См. Документы Министерства здравоохранения Российской Федерации

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПРИКАЗ
от 19 ноября 2012 г. N 950н

О ФОРМАХ ДОКУМЕНТОВ
ДЛЯ ВЕДЕНИЯ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО
РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ
ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН
ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ПОРЯДКЕ ИХ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ

В соответствии с пунктом 12 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428, N 37, ст. 5002), приказываю:

Утвердить:

форму направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 1;

форму направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 2;

форму извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 3;

форму журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 4;

Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра согласно приложению N 5.

Врио Министра
А.В.ЮРИН

Приложение N 1
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н

ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ
НА ВКЛЮЧЕНИЕ СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ ФЕДЕРАЛЬНОГО
РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ
ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ
ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ

    ______________________________________
    (наименование медицинской организации)
    ______________________________________
                   (адрес)

код медицинской    ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
организации        │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
по ОКПО, по ОГРН   └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

                                Направление
         на включение сведений в региональный сегмент Федерального
         регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими
            прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,
             приводящими к сокращению продолжительности жизни
                        граждан или их инвалидности

1. Фамилия, имя, отчество:
___________________________________________________________________________
                      (заполняется печатными буквами)
2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
                  ┌─┬─┐          ┌─┬─┐          ┌─┬─┬─┬─┐
3. Дата рождения: │ │ │ число    │ │ │ месяц    │ │ │ │ │ год
                  └─┴─┘          └─┴─┘          └─┴─┴─┴─┘
              ┌─┐   ┌─┐
4. Пол:     М │ │ Ж │ │
              └─┘   └─┘
5. Адрес места жительства: ________________________________________________
___________________________________________________________________________
6.  Код  территории адреса места  жительства  больного  по  Общероссийскому
классификатору административно-территориальных образований:
    ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
    │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
    └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
7.  Сведения   об   инвалидности:  ребенок-инвалид  - 1,  I группа - 2,  II
группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления):
___________________________________________________________________________
8.  Серия,  номер паспорта (свидетельства  о  рождении)  или  удостоверения
личности, дата выдачи указанных документов:
___________________________________________________________________________
                              (наименование)
серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года
___________________________________________________________________________
                                (кем выдан)
                      ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
9. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
                      └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
10. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
___________________________________________________________________________
11. Страховой номер индивидуального  лицевого счета в системе обязательного
пенсионного страхования (при наличии):
                       ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐
                       │ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │
                       └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘
12. Диагноз заболевания (состояние):
___________________________________________________________________________
                                ┌─┬─┬─┬─┬─┐
13. Код заболевания по МКБ <2>: │ │ │ │ │ │
                                └─┴─┴─┴─┴─┘
14.  Наименование медицинской организации,  в  которой  гражданину  впервые
установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3>, _______________
___________________________________________________________________________
15. Сведения о включении  в  Федеральный  регистр  лиц,  имеющих  право  на
получение  государственной  социальной  помощи в соответствии с Федеральным
законом "О государственной социальной помощи": да нет
                                        (нужное подчеркнуть)
16.  Сведения   о   выписке   лекарственных  препаратов  для   медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
___________________________________________________________________________
17.  Сведения  об  отпуске   лекарственных   препаратов   для  медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
___________________________________________________________________________

Врач, выдавший направление ____________________________     _______________
                             (фамилия, имя, отчество)          (подпись)

Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
                                       (фамилия, имя, отчество)  (подпись)

                               ┌─┬─┐         ┌─┬─┐         ┌─┬─┬─┬─┐
Дата выдачи направления: число │ │ │   месяц │ │ │     год │ │ │ │ │
                               └─┴─┘         └─┴─┘         └─┴─┴─┴─┘
М.П.

--------------------------------

<1> Полис обязательного медицинского страхования.

<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.

<3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).

Приложение N 2
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н

ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ
НА ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ, СОДЕРЖАЩИЕСЯ
В РЕГИОНАЛЬНОМ СЕГМЕНТЕ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ,
СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ
РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ

    ______________________________________
    (наименование медицинской организации)
    ______________________________________
                   (адрес)

код медицинской    ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
организации        │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
по ОКПО, по ОГРН   └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

                                Направление
               на внесение изменений в сведения, содержащиеся
            в региональном сегменте Федерального регистра лиц,
        страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими
        редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
            продолжительности жизни граждан или их инвалидности

1. Фамилия, имя, отчество:
___________________________________________________________________________
                      (заполняется печатными буквами)
2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
                  ┌─┬─┐          ┌─┬─┐          ┌─┬─┬─┬─┐
3. Дата рождения: │ │ │ число    │ │ │ месяц    │ │ │ │ │ год
                  └─┴─┘          └─┴─┘          └─┴─┴─┴─┘
              ┌─┐   ┌─┐
4. Пол:     М │ │ Ж │ │
              └─┘   └─┘
5. Адрес места жительства: ________________________________________________
___________________________________________________________________________
6.  Код  территории адреса места  жительства  больного  по  Общероссийскому
классификатору административно-территориальных образований:
    ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
    │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
    └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
7.  Сведения   об   инвалидности:  ребенок-инвалид  - 1,  I группа - 2,  II
группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления);
___________________________________________________________________________
8.  Серия,  номер паспорта (свидетельства  о  рождении)  или  удостоверения
личности, дата выдачи указанных документов:
___________________________________________________________________________
                              (наименование)
серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года
___________________________________________________________________________
                                (кем выдан)
                      ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
9. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
                      └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
10. Диагноз заболевания (состояние):
___________________________________________________________________________
11. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
___________________________________________________________________________
12. Страховой номер индивидуального  лицевого счета в системе обязательного
пенсионного страхования (при наличии):
                       ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐
                       │ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │
                       └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘
                                ┌─┬─┬─┬─┬─┐
13. Код заболевания по МКБ <2>: │ │ │ │ │ │
                                └─┴─┴─┴─┴─┘
14.  Наименование медицинской организации,  в  которой  гражданину  впервые
установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3>, _______________
___________________________________________________________________________
15. Сведения о включении  в  Федеральный  регистр  лиц,  имеющих  право  на
получение  государственной  социальной  помощи в соответствии с Федеральным
законом "О государственной социальной помощи": да нет
                                        (нужное подчеркнуть)
16.  Сведения   о   выписке   лекарственных  препаратов  для   медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
___________________________________________________________________________
17.  Сведения  об  отпуске   лекарственных   препаратов   для  медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
___________________________________________________________________________

Врач, выдавший направление ____________________________     _______________
                             (фамилия, имя, отчество)          (подпись)

Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
                                       (фамилия, имя, отчество)  (подпись)

                               ┌─┬─┐         ┌─┬─┐         ┌─┬─┬─┬─┐
Дата выдачи направления: число │ │ │   месяц │ │ │     год │ │ │ │ │
                               └─┴─┘         └─┴─┘         └─┴─┴─┴─┘

М.П.

--------------------------------

<1> Полис обязательного медицинского страхования.

<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.

<3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).

Приложение N 3
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н

ФОРМА ИЗВЕЩЕНИЯ
ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА
ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ
И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ
ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ

    ______________________________________
    (наименование медицинской организации)
    ______________________________________
                   (адрес)

код медицинской    ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
организации        │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
по ОКПО, по ОГРН   └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

                                 Извещение
             об исключении сведений из регионального сегмента
          Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
            и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
         заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
                     жизни граждан или их инвалидности

1. Фамилия, имя, отчество:
___________________________________________________________________________
                      (заполняется печатными буквами)
2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
                  ┌─┬─┐          ┌─┬─┐          ┌─┬─┬─┬─┐
3. Дата рождения: │ │ │ число    │ │ │ месяц    │ │ │ │ │ год
                  └─┴─┘          └─┴─┘          └─┴─┴─┴─┘
              ┌─┐   ┌─┐
4. Пол:     М │ │ Ж │ │
              └─┘   └─┘
5.  Код  территории адреса места  жительства  больного  по  Общероссийскому
классификатору административно-территориальных образований:
    ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
    │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
    └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
6.  Сведения   об   инвалидности:  ребенок-инвалид  - 1,  I группа - 2,  II
группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления);
___________________________________________________________________________
7.  Серия,  номер паспорта (свидетельства  о  рождении)  или  удостоверения
личности, дата выдачи указанных документов:
___________________________________________________________________________
                              (наименование)
серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года
___________________________________________________________________________
                                (кем выдан)
                      ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
8. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
                      └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
9. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис  ОМС <1>
___________________________________________________________________________
10. Диагноз заболевания (состояние):
___________________________________________________________________________
                                ┌─┬─┬─┬─┬─┐
11. Код заболевания по МКБ <2>: │ │ │ │ │ │
                                └─┴─┴─┴─┴─┘
12. Страховой номер индивидуального  лицевого счета в системе обязательного
пенсионного страхования (при наличии):
                       ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐
                       │ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │
                       └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘
13. Обоснование для исключения (указать причину): _________________________
___________________________________________________________________________

Врач, выдавший направление ____________________________     _______________
                             (фамилия, имя, отчество)          (подпись)

Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
                                       (фамилия, имя, отчество)  (подпись)

                               ┌─┬─┐         ┌─┬─┐         ┌─┬─┬─┬─┐
Дата выдачи направления: число │ │ │   месяц │ │ │     год │ │ │ │ │
                               └─┴─┘         └─┴─┘         └─┴─┴─┴─┘

М.П.

--------------------------------

<1> Полис обязательного медицинского страхования.

<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.

Приложение N 4
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н

ФОРМА ЖУРНАЛА
РЕГИСТРАЦИИ ВЫДАННЫХ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ
(ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ) СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ
ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ
И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ
ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ИЗВЕЩЕНИЙ
ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА
ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ
И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ
ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ

                                  Журнал
               регистрации выданных направлений на включение
           (внесение изменений) сведений в региональный сегмент
          Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
            и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
         заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
              жизни граждан или их инвалидности, и извещений
             об исключении сведений из регионального сегмента
          Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
            и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
         заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
                     жизни граждан или их инвалидности

        __________________________________________________________
                  (наименование медицинской организации)
┌───┬──────┬─────────────┬────────────┬──────────────┬───────────┬────────────┬──────────────┐
│ N │ Дата │   Ф.И.О.    │  Выданный  │Номер истории │  Ф.И.О.   │   Ф.И.О.   │Дата отправки │
│п/п│      │    лица,    │  документ  │   болезни    │  врача,   │специалиста,│   в органы   │
│   │      │ страдающего │(направление│стационарного │ выдавшего │ вносившего │исполнительной│
│   │      │заболеванием,│     на     │ больного или │направление│ сведения в │    власти    │
│   │      │включенным в │ включение, │ медицинской  │(извещение)│   журнал   │   субъекта   │
│   │      │Перечень <1> │  внесение  │    карты     │           │            │  Российской  │
│   │      │             │ изменений  │ амбулаторного│           │            │  Федерации   │
│   │      │             │    или     │   больного   │           │            │              │
│   │      │             │ извещение) │   (истории   │           │            │              │
│   │      │             │            │   развития   │           │            │              │
│   │      │             │            │   ребенка)   │           │            │              │
├───┼──────┼─────────────┼────────────┼──────────────┼───────────┼────────────┼──────────────┤
│ 1 │      │             │            │              │           │            │              │
└───┴──────┴─────────────┴────────────┴──────────────┴───────────┴────────────┴──────────────┘

Примечания:

1. Руководителем медицинской организации определяется лицо, ответственное за ведение журнала;

2. Журнал прошнуровывается, нумеруется, заверяется подписью руководителя медицинской организации, на титульном листе отмечаются даты начала и окончания ведения журнала.

--------------------------------

<1> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).

Приложение N 5
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н

ПОРЯДОК
ПРЕДСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ
В УПОЛНОМОЧЕННЫЕ ОРГАНЫ ИСПОЛНИТЕЛЬНОЙ ВЛАСТИ
СУБЪЕКТОВ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ
СВЕДЕНИЙ (ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ) О ЛИЦАХ,
СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ
РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ,
И ИЗВЕЩЕНИЙ ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ УКАЗАННЫХ СВЕДЕНИЙ
ИЗ РЕГИОНАЛЬНЫХ СЕГМЕНТОВ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА

1. Настоящий Порядок регулирует вопросы представления медицинскими организациями сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица), необходимых для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Федеральный регистр).

2. Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, направляют сведения о лицах в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления".

В случае установления диагноза заболевания медицинской организацией, расположенной не на территории субъекта Российской Федерации, в котором лицо проживает, сведения направляются в медицинскую организацию, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания.

3. Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002) (далее - Постановление), установлен до вступления в силу указанного Постановления, подлежат направлению медицинской организацией, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н, и подлежат включению в региональный сегмент Федерального регистра в срок до 31 декабря 2012 г.

4. Направления на внесение изменений в сведения, указанные в подпунктах "а", "б" и "г" - "о" пункта 9 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных Постановлением, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинскими организациями, находящимися в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором лица проживают, в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.

Внесение изменений в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений не допускается.

5. В случае выезда лица за пределы территории субъекта Российской Федерации, в котором он проживал, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, медицинская организация субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации направляет в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по новому месту жительства лица информацию о таком лице по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.

6. В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти медицинская организация, в которой лицо находилось на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, представляют в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, где лицо проживало, извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.

7. Медицинские организации представляют сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде.

8. Уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных пунктами 2 - 6 настоящего Порядка, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Федерального регистра.

Задайте вопрос юристу:
+7 (499) 703-46-71 - для жителей Москвы и Московской области
+7 (812) 309-95-68 - для жителей Санкт-Петербурга и Ленинградской области