ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

РАСПОРЯЖЕНИЕ
от 23 января 2021 г. N 128-р

1. Утвердить прилагаемые:

состав экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра";

состав правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".

2. Принять к сведению, что председателем правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N 16 назначен Ткаченко А.Е.

Председатель Правительства
Российской Федерации
М.МИШУСТИН

Утвержден
распоряжением Правительства
Российской Федерации
от 23 января 2021 г. N 128-р

СОСТАВ
ЭКСПЕРТНОГО СОВЕТА ФОНДА ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ТЯЖЕЛЫМИ
ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, В ТОМ ЧИСЛЕ
РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, "КРУГ ДОБРА"

Румянцев А.Г.
-
президент федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета)
Алексеева Е.И.
-
заведующая радиологическим отделением федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава России
Бартош Е.Б.
-
исполнительный директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского (по согласованию)
Безлепкина О.Б.
-
заместитель директора федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии" Министерства здравоохранения Российской Федерации - директор Института детской эндокринологии федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Варфоломеева С.Р.
-
директор Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Виссарионов С.В.
-
директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Влодавец Д.В.
-
руководитель Центра нервно-мышечной патологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования "Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Германенко О.Ю.
-
директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" (по согласованию)
Горев В.В.
-
главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы", главный внештатный специалист-неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)
Гремякова О.И.
-
учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна "Гордей" (по согласованию)
Драпкина О.М.
-
член Общественной палаты Российской Федерации, президент Общероссийской общественной организации "Российское общество профилактики неинфекционных заболеваний" (по согласованию)
Жулев Ю.А.
-
сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (по согласованию)
Иванов Д.О.
-
ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист-неонатолог Минздрава России
Карачунский А.И.
-
директор Института онкологии, радиологии и ядерной медицины федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Ким А.И.
-
заместитель директора по лечебной работе с детьми грудного и раннего возраста Института кардиохирургии имени В.И. Бураковского федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Ковтун О.П.
-
ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Уральский государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист-педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округе
Кондратьева Е.И.
-
заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального государственного бюджетного научного учреждения "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Круглый В.И.
-
сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике (по согласованию)
Кузенкова Л.М.
-
руководитель отдела федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Куцев С.И.
-
главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России (по согласованию)
Максимкина Е.А.
-
директор федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Митиш В.А.
-
директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии" Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)
Мовсесян Р.Р.
-
заведующий отделением кардиохирургии Санкт-Петербургского государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий" (по согласованию)
Одинаева Н.Д.
-
главный внештатный педиатр министерства здравоохранения Московской области (по согласованию)
Османов И.М.
-
главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Детская городская клиническая больница имени З.А. Башляевой Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)
Печатникова Н.Л.
-
руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)
Ткаченко А.Е.
-
председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (по согласованию)
Фисенко А.П.
-
директор федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации

Утвержден
распоряжением Правительства
Российской Федерации
от 23 января 2021 г. N 128-р

СОСТАВ
ПРАВЛЕНИЯ ФОНДА ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ТЯЖЕЛЫМИ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ
И ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, В ТОМ ЧИСЛЕ РЕДКИМИ
(ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, "КРУГ ДОБРА"

Байбарина Е.Н.
-
главный научный сотрудник федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Крючко Д.С.
-
начальник Управления трансляционной медицины, инноваций и кадровой политики ФМБА России
Кудря А.П.
-
директор по развитию Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию)
Кушнарева И.В.
-
директор Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию)